Pacientes con enfermedades raras indignados con presidente del Fondo Nacional de Recursos
El jerarca dijo que los costos de estas enfermedades son “muchas Plunas”. En la pasada jornada se reunieron con médicos para evaluar una respuesta y una estrategia a seguir
Brandon Uriel tiene 3 años y presenta una enfermedad rara de la que solo hay 140 casos en el mundo
Médicos y pacientes que sufren enfermedades raras se reunieron ayer miércoles en el Sindicato Médico para evaluar las declaraciones “infelices” del director del Fondo Nacional de Recursos, Alarico Rodríguez.
“Hay enfermedades que tienen un costo inadmisible para cualquier país. Estamos hablando de muchísimas `Plunas´”, indicó el jerarca. Sus dichos causaron indignación, no solo entre los pacientes que sufren estas enfermedades sino también entre los médicos.
Uno de los especialistas consideró que eran palabras de corte “filonazi”. “Si uno lee fríamente cuando se dice que esos costos son inadmisibles, lo que está expresado es “muchachos, ustedes que tienen enfermedades lisosomales, llámense a la realidad, no vengan a golpear la puerta del Fondo porque van a estar cerradas y muéranse´”, señaló el doctor Luis Vilardo.
De acuerdo a las cifras de la Organización Mundial de la Salud, unas 200.000 personas padecen enfermedades raras en Uruguay.
Según el presidente del FNR, hay enfermedades que llegan a costar 100.000 dólares por mes y por tanto “son inadmisibles para cualquier país”.
Tanto los galenos como los pacientes entienden que se trata de un enfoque “soberbio”. Pero más allá de eso en la reunión mantenida dieron lectura a una proclama y buscaron las salidas a la situación y ver para qué casos se puede dar urgente solución, por ejemplo, se puede conseguir el medicamento menos caro posible.
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