Plan de MSP sobre Defectos Congénitos prioriza enfoque de equidad y 7 ejes de acción
El Ministerio de Salud Pública presentó el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras. La coordinadora, Mariela Larrandaburu, dijo que este plan define 7 ejes de trabajo y permitirá a Uruguay posicionarse en la región en la prevención de estas patologías desde un proyecto con perspectiva social, pensado para el ciclo de vida, con enfoque de equidad
Mariela Larrandaburu
Mariela Larrandaburu explicó que los defectos congénitos son un problema de carácter mundial, que tienen impacto en la infancia, en la morbimortalidad infantil y en la discapacidad, especialmente en países de medianos y bajos ingresos. En Uruguay, desde hace más de 10 años, ocupan las principales causas de mortalidad infantil y explican una de cada cuatro muertes infantiles, junto con los nacimientos prematuros.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en su 63ª asamblea, en 2010, hizo un llamado a los países para que presten atención a las personas portadoras de defectos congénitos y sus familias, y en la asamblea de 2013 integró además el tema de la discapacidad. Larrandaburu destacó que el Ministerio de Salud Publica (MSP), a través de este Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, responde a ese llamado que oportunamente realizó la OMS.
La jerarca explicó que este plan es una herramienta estratégica de política pública que permite guiar y organizar prácticas en materia de promoción de salud. En tal sentido, mencionó que se realizan acciones de promoción de la equidad y de información sobre el derecho a la salud dirigidas a grupos vulnerables y con necesidades especiales, con énfasis en la promoción y prevención como única manera de garantizar la igualdad de oportunidades, el crecimiento y el desarrollo de las personas.
Siete ejes del plan
En primer lugar, el plan elaborará y propondrá normativas relacionadas con este tema en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud.
En segundo lugar, se promoverá la salud a través de actividades de sensibilización y educación a la población general, con la difusión de derechos y recomendaciones. También se realizarán acciones para la prevención de defectos congénitos como, por ejemplo, el control precoz del embarazo, evitar la exposición ante agentes teratogénicos, la fortificación de harinas con ácido fólico, entre otras acciones que ya se desarrollan. En este aspecto se integrará a la sociedad civil con la realización de actividades conjuntas con grupos, padres y familiares de personas con defectos congénitos, así como a las asociaciones de usuarios de la salud.
El tercer eje hace hincapié en la vigilancia y monitoreo. En esa línea se profundizará la cobertura y calidad del Programa de Vigilancia y Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras.
También se participará en el desarrollo del Registro Único de Personas con Discapacidad y en el Certificado Único de la Discapacidad en Uruguay, además el desarrollo de un sistema de vigilancia de referencia de la red de atención.
En cuarto lugar, se organizarán los servicios de atención en salud, continuando con los programas nacionales de pesquisa prenatal y neonatal. Además se definirán y actualizarán las prestaciones de atención, incluidas la rehabilitación y los cuidados paliativos, y se conformará una red nacional de atención que desarrolle un centro de referencia nacional para la atención de los problemas más complejos.
Formación e investigación
El quinto eje refiere a la formación de los recursos humanos en el área de la salud, creando diplomaturas de pregrado, posgrado y especialización, no tanto para los especialistas en genética, sino también para otras especialidades y técnicos que atienden a estos pacientes, por ejemplo, enfermeros, parteras, fonoaudiólogos para que conozcan más sobre estas patologías congénitas y promuevan la prevención desde sus campos de acción.
En sexto lugar, se desarrollarán y profundizarán investigaciones a nivel nacional para determinar el impacto del ambiente en la génesis de los defectos congénitos, ya que se trata de enfermedades o defectos producto de factores genéticos, del ambiente donde se gesta el feto y del cuidado de la madre.
También se desarrollarán acciones de cooperación nacional, regional e internacional para el fortalecimiento del trabajo.
Larrandaburu aclaró que este plan es producto de un proceso que se construye desde hace varios años a través de la pesquisa prenatal y neonatal, el programa de monitoreo y vigilancia, así como el estudio de la audición para la detección de la hipoacucia congénita.
A su vez, enfatizó que Uruguay tiene gran potencial para liderar el trabajo integral en materia de investigación, control y monitoreo. En el panorama internacional estos temas están cobrando un rol muy importante en la agenda pública. “La conjunción de todos estos elementos determina que hoy Uruguay esté lanzando este plan con estas condiciones: de determinantes sociales, de ciclo de vida, de enfoque de equidad y enfoque de derechos”
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